.:[rabbia]:.
Avevo deciso di scrivere il mio prossimo post alla nascita di mia figlia… ma quello che ho saputo oggi mi ha fatto cambiare idea.
Io sono una persona pacata, razionale, ben educata, ma.. oggi ho saputo dalla mia amica Nadia che Robertino è arrivato troppo tardi per il trapianto. Riporto quanto scritto dai genitori sul loro sito
Durham, 19.10.2006
Cari amici e sostenitori,
dopo 18 giorni di controlli medici approfonditi l’equipe della dott. Maria Luisa Escolar ci ha incontrato oggi, presso la Duke university a Durham, per comunicarci l’esito del check-up a cui è stato sottoposto Roberto.
La dott. Escolar e la sua equipe SCONSIGLIANO il trapianto di cellule staminali. Dagli esami, infatti, è risultato che la malattia è in uno stadio troppo avanzato. Questo nonostante le condizioni esteriori di Roberto non ne facessero intuire la gravità. Il nostro bambino, infatti, vede, sente, parla, tiene dritta la schiena e si muove autonomamente con il suo triciclo. Il suo sistema neurologico però è gravemente compromesso. Il trapianto si sarebbe dovuto fare diversi mesi fa, ma il periodo necessario all’Ospedale Microcitemico di Cagliari per diagnosticare la malattia, è stato troppo lungo, da giugno 2005 a luglio 2006.
Ora, con questo quadro clinico il trapianto non è consigliabile. Pur allungando la vita a Roberto infatti, potrebbe accelerare la degenerazione della malattia, riducendo il nostro bambino in uno stato vegetativo. Rimane poi il rischio di non sopravvivere all’intervento.
Non facendo il trapianto le conseguenze sarebbero quelle che già conoscevamo. E cioè la degenerazione progressiva della malattia e la morte nel giro di alcuni anni. In questo caso comunque, la struttura ospedaliera della Duke University, ci darà il sostegno e il supporto necessario per affrontare le conseguenze della leucodistrofia metacromatica, togliendoci la sensazione di abbandono, dal punto di vista medico-scientifico in cui ci siamo trovati finora.
Ora abbiamo alcuni giorni per riflettere su quale scelta fare per Roberto. Durante questo periodo incontreremo famiglie americane che hanno preso decisioni diverse: fare o non fare il trapianto sui loro bambini.
In ogni caso, quelli che ci aspettano sono giorni difficili.
Grazie per il vostro sostegno
Dario e Lella
Beh.. sapete cosa c’è? Penso che non abbiate mai letto parolacce sul mio blog.. ma sono incazzato..incazzato nero..
I nostri politici stanno qui a litigare per sapere dove ficcare il nostro TFR, oppure come fare a far quadrare il cerchio dei soldi che non bastano mai, e intanto navigano nei loro stipendi super dorati e intanto buttano nel mare dello schifo di guerra miliardi di euro in Afghanistan ed Iraq, e intanto strapagano gente incapace di dirigere aziende come Alitalia, Ferrovie dello Stato ecc., e intanto.. intanto.. Robertino .. non si può curare.. perchè.. perchè noi non siamo attrezzati per scoprire subito malattie schifose e terribili come la sua…perchè noi non siamo capaci di curare queste malattie, ma dobbiamo aspettare che gente di buona volontà regali briciole dei suoi guadagni ad una famiglia disperata per farla volare in America… perchè noi … noi..
Datemi pure del demagogo, del qualunquista, non me ne frega niente.. di qualunque colore politico.. lo schifo che pervade le persone senza cuore che siedono comodamente a palazzo.. mi nausea..
Mi fate schifo! Pensate pure a rimpinzare le vostre tasche. Pensate pure a piazzare gli amici degli amici nei posti giusti! Pensate pure a rispondere con enfasi alle domande colte di giornalisti importanti! Non ne posso più di vedere che avete sempre la risposta giusta per ogni cazzata che dovete giustificare. Un bambino non ci sarà più molto presto e la colpa e anche vostra.. e nostra per permettervi di continuare a fare i vostri porci comodi…
E adesso..?
Non so cosa dirvi amici.. sono stanco.. sono stufo delle parole.. ho sonno.. e avrò sicuramente gli incubi.. e penserò ad un volto bellissimo come quello di Robertino che non ha futuro.. che può solo sperare che un giorno in più gli venga regalato dal caso.. dalla buona sorte..
Un abbraccio che spero arrivi dovunque voi siate Roberto, Lella, Dario… ed un egoistico.. grazie a qualunque entità o cosa o Dio o persona riesca ad evitarmi le stesse loro sofferenze…
edit:
“Tre cose ci sono rimaste del paradiso: le stelle, i fiori e i bambini”, Dante Alighieri
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Comments
84 Responses to “.:[rabbia]:.”
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non posso guardare il volto di quel bambino, adesso;
lo guardassero bene invece quelli che dici tu, e che si vergognassero per il niente che fanno - tutti, di destra o sinistra - e per lo stipendio che intascano!
Grande Beppone, concordo in tutto. Anch’io mi sento incazzato con la classe politica del nostro paese e quando leggo queste cose ancora di più!
Io sono per una bella rivoluzione, anche armata, che cacci via le merde che governano. Passo per fascista? bene, allora vuol dire che lo sono!
Una trasmissione ieri faceva vedere che per la TAV si è partiti da 9 miliardi di euro per arrivare ad oggi, con il completamente del 20% della linea ad una spesa di 66 miliard di euro. MA SONO COGLIONI???
Soldi che avrebbero potuto esser utilizzati al meglio, magari per aiutare Roberto e tutte quelle famiglie che, come la sua, hanno bisogno di un vero stato alle spalle, non di una mandria di buffoni e pagliacci!
Quando sento queste cose mi vergogno del mio paese!
troppo dolore.
da non credere…. che schifo! :,(
Senza parole. Se solo fossero capaci di decenza, sarebbe da impacchettare il tuo post e mandarglielo per farglielo leggere… Se ne fossero capaci… Ma se ne fossero capaci le cose sarebbero ben diverse…
L’idea del Kendalen, nonostante sia brasato al barolo, mi sembra buona …perché non mandarglielo alle simpatiche canaglie del governo?
CHE VERGOGNA….
nooooo non ci credo!!! mi viene da piangere!!!!!!
ben detto tutto beppone peccato solo che loro navigano nell’oro e noi dobbiamo sopravivvere in un modo o nell’altro!!
un bacio e un abbraccio
p.s. a quando il tuo vieto evento?
lieto …
uffi mannaggia a me e alla fretta!
beppe….io continuo a sperare.
ma penso che qualcosa sia cambiata in me..la rabbia mi spinge alla violenza e non piu’ alla sottomissione.!!!
ha detto bene DUSSEDOLFER…
MI ASSOCIO …
sono schifata davvero …vorrei sputare il mio odio in faccia a tutti i porci che stanno la’ ..goderecci e paciuti.
fan culo …davvero.
scusa…ma non mi esce altro
un abbraccio.carissimo
Condivido la tua rabbia…quando, qualche giorno fa ho letto la notizia mi sono cadute le braccia…ormai il piccolo Robertino lo sento un po’ mio, come tutti voi…non voglio immaginare quanti altri bambini ci sono in giro per l’Italia in condizioni simili…il problema è che se ci si ammala, l’unico modo per uscirne è AVERE I SOLDI, anche se è una malattia conosciuta e ci sono le cure, perchè le liste di attesa per qualsiasi esame diagnostico sono interminabili,e non tutti possono permettersi di farli privatamente per velocizzare i tempi, i costi dei farmaci sono insostenibili per molte famiglie, l’assistenza domiciliare è un miraggio lasciato in mano ad associazioni private…è uno schifo! Mi verrebbe di augurare a quelli che potrebbero cambiare le cose e non lo fanno, di trovarsi in una situazione simile…forse capirebbero cosa vuol dire…o forse no…loro possono pagare!
Ora colgo l’invito presente sul sito di Roberto e prego insieme ai suoi cari perchè avvenga un miracolo.
Un abbraccio
ps spero che il prossimo post lo scriverai da bispapà ufficiale con la bimba in braccio
Condivido la tua rabbia… L’arricchimento è sempre preposto alla vita umana, lo sfruttamento e il cinismo regnano…come l’indifferenza.
Il sottotitolo del mio blog è Omnia vincit Amor.L’ho voluto a tutti i costi.Non perchè io non sia in grado di vedere come nel mondo l’amore viene schiacciato e ignorato, sostituito da odio, materialismo, sopraffazione e indifferenza.Ma come augurio,come speranza…
Che dire, ci vorrebbero più persone come te. Te lo dico di cuore.E grido:FORZA GIULIAAAAAAAAAAA!!!!!!!!SO CHE SEI AMAREGGIATO..SPERO COMUNQUE CHE TU ACCETTI LO STESSO UN ABBRACCIO DA PARTE MIA.
che tristezza…
povero bambino, povera famiglia!!!!
comunque se l’italia va allo scatafascio, un po’ è anche colpa nostra, siamo la generazione dell’ingoio e mi lamento fra le mura domestiche, quando per tutto quello che stanno facendo bisognerebbe bloccare la produzione nazionale e rimanere a protestare in piazza fino a quando non saranno costretti a dimettersi, tutti quanti!!!
l’italia ha bisogno di un reset completo, o andrà sempre più verso il decadentismo e la crisi, altro che argentina!
un abbraccio
Che tristezza, che vergogna…che rabbia…
Che brutto sapere che questo non è il primo nè l’ultimo caso in cui tutti ci sentiremo così amareggiati e sconfitti. Cosa si potrebbe fare per evitare tutto ciò?!
Robertino, Dario e Lella vi siamo vicini con il cuore…
Mi sento amareggiata anch’io oggi…la lettura di simili notizie ha su di me un effetto-dolore che si fa sentire più forte man mano che le ore passano….Mi dispiace veramente tanto….spengo il computer perchè mi va di riflettere al buio….
Ciao….sempre in bocca al lupo per Giulia…Un abbraccio forte…
Sono senza parole.
Che schifo. Che mondo di merda.
che tristezza.
ingiustizia.
e si parla parla e riparla…
a parte il mondo di merda (e lo è), ma che paese di merda è l’italia. perchè quelli che ci governano e sono responsabili della sanità della ricerca e di tutto questo arraffa arraffa dei posti migliori che ci contraddistingue (tipo la presidenza del centro sperimentale di roma a un CINOFILO, secondo ALBERONI) siamo noi a determinarlo.
e intanto robertino muore. e noi stiamo a guardare
c’è una parte di mondo schifosamente ingiusta!
Ciao, carissimo Beppone,
giorni addietro, ho letto che la causa di molti decessi nei nostri Ospedali è provocata dalle errate dignosi dei medici! Siamo messi male! Stanno rovinando il mondo, distruggendo anche la ricerca e le professionalità! Tutti che rubano! tutti che cercano l’amico dell’amico! Ma, … per far cosa? Per arrivar dove? Per conquistar quale meta? Hai ragione, è un grande schifo! Vien da ritirarsi in un eremo … lontano e gustar della vita, della natura!
Un abbraccio,
Notes-bloc
@maga
Ti capisco.. ma sinceramente ha un sorriso così bello che merita di essere guardato.
@duss
E’ proprio così che mi sento .. deluso e arrabbiato con una fantomima di stato…
@ofyp
E immagino quello dei genitori..
@adry
Da non credere…
@kendalen
Mi viene in mente un film visto anni fa “Il muro di gomma”.. rendo l’idea?
@duss
Ho fatto qualcosa di simile .. l’ho mandato a Franca Rame.. che rispetto come persona intelligente e di cuore…vedremo… anche se non mi aspetto nulla..
@kalispera
Da vergognarsi in eterno..
@angioletto
Già..
Presto .. ormai questione di giorni..
@nadia
Non devi scusarti.. non sei l’unica..
@stefania
Si.. fai la cosa giusta…
Ok.. il prossimo post è dedicato alla nascita..
@bbmount
Si.. hai ragione.. ok..
@saskha
Si .. e’ colpa nostra…
Reset.. parola da Grillo!
@astralia
Si.. molto vicini.
@bbmount
Mi spiace.. ma .. la realtà è durissima.. e noi non siamo coinvolti al 100% .. mi immagino i genitori…
@ombra
Senza parole…
@luigi
Assolutamente d’accordo.
@bat
Siamo noi a subire tutto passivamente come automi…
@aegaion
Schifosamente
@notes
Prof.. la voglia di scappar via lontano da tutti è fortissima.. ma poi? Prima o poi lo schifo ci raggiungerebbe comunque….
Io vivo a Sr e purtroppo qui la sanità lascia molto a desiderare, costringendo molte famiglie a rivolgersi a strutture del nord Italia coi relativi disagi economici. Capisco molto bene la tua rabbia…
Dispiace anche a me x il piccolo Roberto, x i suoi genitori e x i tutti quei familiari che x lo stesso motivo hanno xso una xsona cara…
Un saluto.
non ho parole
Dubito che qualsiasi discorso possa aiutare in qualche modo i coniugi e il figlio, infatti anche Beppe, una persona estremamente pacata e riguardosa, si è sentito impotente davanti a questa tragica notizia. La famiglia ha tutta la mia solidarietà, speranzoso che ci sia ancora un barlume di speranza per la vita del povero Roberto.
Sì, hai ragione, … gli scienziati già dicono che tra non molto … avremo bisogno di trovare un altro pianeta da abitare! Mafalda aveva ragione!!!
Ciao e … speriamo in un miracolo, in un rinsavimento improvviso dell’ “uomo”!
Ciao,
Notes-bloc
Un abbraccio forte a Robertino, a Dario, a Lella, a Nadia e a te, Beppo.
Fabio
Accidenti, io già sono incazzato per cavoli miei, leggere queste cose mi fa sentire male. Mi spiace enormemente per la famiglia. Pregherò per Robertino. Un abbraccio.
Ottima mossa, approvo in pieno!
[....]
carissimo, condivido con tutta me stessa la rabbia e la terribile sensazione di impotenza davanti alla sorte del piccolo Roberto… e oltre alle accuse che rivolgo a chi di dovere, per la mancanza di impegno davanti a queste tragiche realtà, ancora una volta mi dolgo per l’arretratezza che abbiamo davanti alla ricerca scientifica!! purtroppo le malattie ancora incurabili sono tante… e non riesco ad accettare tutto questi veti e freni posti alla ricerca, non è possibile che lo Stato, la Chiesa, ma soprattutto le persone non colgano il dramma di queste malattie… perchè bisogna viverle da vicino per comprendere l’importanza della ricerca? ho visto morire di leucemia qualcuno che amavo, così come ho visto morire dei bambini, dei padri di famiglia… conosco da vicino anche la realtà dei malati di sclerosi multipla. cerchiamo tutti nel nostro piccolo di tenere a mente queste storie atroci, perchè solo non dimenticandole e creando una coscienza comune possiamo agire ed aiutare chi soffre. un abbraccio, caro Beppe, in attesa di una tua felice notizia.
beppone, mi sono rattristato leggendoti, ma mi sono pure incazzato, tra di noi ci scanniamo …detsra sinistra ,operai autonomi,ecc,ecc..tante contrapposizioni, e sti politici del cavolo, se la ridono e ci mangiano sopra …quale populismo o demagogia hai ragione .ciao beppone.
il conte.
Va meglio .Aspetto di leggere il racconto della nascita di Giulia….I bambini restano sempre la cosa più bella del mondo, rappresentano la speranza. FORZA GIULIA!!!!!!!VIENI FUORI!!!! Ciao caro, grazie e sempre un in bocca al lupo gigantesco!!!!!!!!!!!! A te e a tua moglie!!!!Bacioni!!!
Che schifo! Che schifo! Che schifo! Mi fanno tutti schifoschi schifo schifo!
Un abbraccio a Roby e alla sua famiglia! Che Gesù o il suo angioletto possa fare per lui un miracolo!
Mi dispiace che la vicenda di questo bambino sia finita così tragicamente e mi dispiace per i suoi genitori. Prima di questa triste fine è giusto lottare per evitarla, con tutte le nostre forze, ma dopo che è accaduta non ci resta che accettarla. Prendersela con i politici (o con chiunque altro) può servire per sfogare nell’immediato la propria rabbia e la propria impotenza, ma non sono i veri responsabili di tutta la vicenda. Per eventi di questo genere siamo tutti responsabili indirettamente e nessuno direttamente.
Un saluto da Garbo
@cobalto
Si possono capire, ma mai accettare..
@gidibao
…..
@nicolò
No.. le parole non possono fare granchè.. anzi.. nulla.. ma non potevo tenerle dentro.. non più..
@notes
Prof.. la speranza è dura da abbattere.. ma .. sul rinsavimento dell’uomo non ho molta fiducia.
@fabio.artigiani
grazie.
@fabio.evergreen
Mi spiace, ma non volevo tenermi ’sto rospo tutto per me!
@duss
Vedremo se darà esito..
@q
….
@tiziana
Fa parte del calderone dell’ignoranza.. lasciar nell’ignoranza la massa torna comodo.. così non ragiona con la propria testa, ma segue il volere di pochi. E se i pochi decidono che hanno priorità 1400 milioni di euro per sostenere le truppe in GUERRA piuttosto che dedicarne anche solo una parte alla ricerca.. la nostra ignoranza fa il resto.
@conte
Noi facciamo la guerra tra poveri.. e altri ne approfittano, ma è colpa nostra anche questo.
@bbmount
Ok. Meglio così.. non vedo l’ora di postare dell’arrivo.
@sonia
Lo spero con tutto il cuore.
@garbo
Hai ragione anche tu Garbo, ma.. sinceramente quello che ho detto a Tiziana rispecchia il mio stato d’animo e il mio pensiero. E’ sicuramente colpa nostra, ma a premere i bottoni e a mettere le firme su proposte di legge assurde e delinquenti non ci siamo noi. Quindi.. oltre a darmi del coglione (in tutti i sensi) esigo che chi ha avuto il mio voto (lasciamo perdere il colore politico) faccia le cose giuste.. niente di più!
Un saluto anche a te caro amico..
Hai detto tutto!!
Hai tutta la mia solidarietà, so che è impossibile, ma cerco di capire il tuo stato d’animo da buon padre. Mi spiace di non aver fatto niente per robertino. Auguri per la bambina e per la famiglia.
Non ho parole, mi è scesa una lacrima. Non so se per tenerezza, rabbia o frustrazione. Io mi incazzo come te, ma mi rimane un orrendo senso di impotenza e di orrore al pensiero che non cambierà mai niente.
Un abbraccio
aspettando Giulia….
leggo solo ora, il feedreader fa i capricci…
capisco il tuo sfogo, soprattutto capisco il tuo essere papà e non poter certo accettare una cosa simile. il motivo della mancata cura a Robertino la sai anche tu: malattia rara, poco mercato, alti costi, non conveniente, produci, consuma, crepa…
io non sono capace di arrabbiarmi, di prendermela con qualcuno, tanto non rende nulla nè a Robertino, nè ai suoi genitori. non credo di banalizzare e di peccare di qualunquismo quando ti dico che quello che conta è che possano affrontare la situazione in serenità: credo che la vicinanza di chi ha passato momenti simili, il trovare un conforto e un interessamento vero, possano valere molto di più di un interessamento passaggero di politici o di chiunque altro.
gli auguri che mi sento di fare loro sono solo questi.
Incazzato nero è dire poco…
Mi era passata anche la voglia di suggerirti di dare un’occhiata a un mio post. Ecco comunque:
http://ilblogdiarsenico.blogspot.com/2006/10/serendipity.html
Il risultato:
http://www.dueblog.it/serendipity/
anch’io l’ho saputo dal blog di nadia, ed è un vero peccato, anzi peccato è poco, ma la verità è che non ci sono parole. anche perchè la solidarietà aveva risposto in modo eccellente.
@irlanda
Già……
@cilions
@vincenzo
Non è quello che avremmo potuto fare noi.. in fondo in meno di 3 mesi sono stati raccolti quasi 1.400.000 euro! ma il fatto che un bambino sia costretto ad andare ad elemosinare la sua vita all’altro capo del mondo …
@eulinx
E’ probabilissimo che non serva a nulla, ma.. dovevo tirar fuori il magone e condividerlo..
@aegaion
Arriverà spero presto!
@pachi
Può anche essere corretto quello che dici, ma se non per Robertino, visto che solo un miracolo può aiutarlo adesso, facciamolo per altri 10/100/1000 Robertino.
Non è una questione di padri o meno.. ma di capacità sociale di difendere i nostri bambini.
Io questa volta mi sono arrabbiato proprio tanto.. perchè ho proprio la sensazione che si sputa in faccia ai malati e ai deboli.. preferendo dirottare i soldi in qualcosa d’altro.
@arsenico
Non preoccuparti Seb..
Bellissimo ed interessantissimo suggerimento.. non appena avrò deciso di mollare la piattaforma e passare ad un blog su sito tutto mio, terrò assolutamente in considerazione anche questo.
Grazie.
@ad2
Già.. sembra quasi di aver fatto una corsa inutilmente..!!
Davanti a queste tragedie non bastano dieci cento mille parole per consolare il dolore dei genitori di Robertino, un bambino che morirà non per colpa delle bombe ma per colpa di una classe politica che come dici tu butta via milioni di euro per mandare i soldati in Libano o per averli mandati in Iraq, e la nostra sanità per diagnosticare il male a Robertino ha impiegato quasi un anno che tristezza, facendolo sprofondare nell’incurabilità è come avergli buttato una bomba addosso.
un saluto a te e un abbraccio forte ai genitori di Robertino
@galatea
Hai riassunto benissimo il mio pensiero .. e il mio.. sconforto.. grazie..
Ricambio il saluto.. grazie..
caro Beppone, ti ho capito benissimo, e mi fa piacere che tu appartenga ad una razza rara ormai… (come si fa un faccino che abbraccia?)
il tuo sdegno è anche il mio……
bisogna agire, per non permettere più che questo accada…un caro saluto
davvero una notizia triste,
mi dispiace davvero tanto…
un bacione beppe,
ti auguro una buona domenica
Ormai siamo entrati nello scorpione…e ora sono tutti cavoli tuoi!
bacini bacini e buona domenica!
un bacio di buon inizio settimana!
io sto con te. nel senso che sono incazzato anch’io quando sento queste cose.
Allora aspettiamo tutti la nascita della bella pupa Giulia…sarà dello Scorpione, anche il mio adorato Daniele è di questo segno, ed è molto molto affascinante e sensibile!!!!!…..Un in bocca al lupo grandissimo!!!Buon inizio settimana!….e…bacioni!!!!
Avevo già letto il post con grande tristezza e ho aspettato a commentare perché non sapevo che dire, ma anche ora mi mancano le parole.
Io sto aspettando che nascano: a giorni, la figlia di mio cugino e, tra un mese, (anche se c’è mancato poco che arrivasse in netto anticipo…) la figlia di una mia amica e tengo le zampettine incrociate anche per la tua pargola, un’altra scorpionessa come me!
Tremendo.Non ho parole.Sono addolorata,incazzata.Terribile che debba andarci di mezzo un bambino.
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