.:[rabbia]:.
Avevo deciso di scrivere il mio prossimo post alla nascita di mia figlia… ma quello che ho saputo oggi mi ha fatto cambiare idea.
Io sono una persona pacata, razionale, ben educata, ma.. oggi ho saputo dalla mia amica Nadia che Robertino è arrivato troppo tardi per il trapianto. Riporto quanto scritto dai genitori sul loro sito
Durham, 19.10.2006
Cari amici e sostenitori,
dopo 18 giorni di controlli medici approfonditi l’equipe della dott. Maria Luisa Escolar ci ha incontrato oggi, presso la Duke university a Durham, per comunicarci l’esito del check-up a cui è stato sottoposto Roberto.
La dott. Escolar e la sua equipe SCONSIGLIANO il trapianto di cellule staminali. Dagli esami, infatti, è risultato che la malattia è in uno stadio troppo avanzato. Questo nonostante le condizioni esteriori di Roberto non ne facessero intuire la gravità. Il nostro bambino, infatti, vede, sente, parla, tiene dritta la schiena e si muove autonomamente con il suo triciclo. Il suo sistema neurologico però è gravemente compromesso. Il trapianto si sarebbe dovuto fare diversi mesi fa, ma il periodo necessario all’Ospedale Microcitemico di Cagliari per diagnosticare la malattia, è stato troppo lungo, da giugno 2005 a luglio 2006.
Ora, con questo quadro clinico il trapianto non è consigliabile. Pur allungando la vita a Roberto infatti, potrebbe accelerare la degenerazione della malattia, riducendo il nostro bambino in uno stato vegetativo. Rimane poi il rischio di non sopravvivere all’intervento.
Non facendo il trapianto le conseguenze sarebbero quelle che già conoscevamo. E cioè la degenerazione progressiva della malattia e la morte nel giro di alcuni anni. In questo caso comunque, la struttura ospedaliera della Duke University, ci darà il sostegno e il supporto necessario per affrontare le conseguenze della leucodistrofia metacromatica, togliendoci la sensazione di abbandono, dal punto di vista medico-scientifico in cui ci siamo trovati finora.
Ora abbiamo alcuni giorni per riflettere su quale scelta fare per Roberto. Durante questo periodo incontreremo famiglie americane che hanno preso decisioni diverse: fare o non fare il trapianto sui loro bambini.
In ogni caso, quelli che ci aspettano sono giorni difficili.
Grazie per il vostro sostegno
Dario e Lella
Beh.. sapete cosa c’è? Penso che non abbiate mai letto parolacce sul mio blog.. ma sono incazzato..incazzato nero..
I nostri politici stanno qui a litigare per sapere dove ficcare il nostro TFR, oppure come fare a far quadrare il cerchio dei soldi che non bastano mai, e intanto navigano nei loro stipendi super dorati e intanto buttano nel mare dello schifo di guerra miliardi di euro in Afghanistan ed Iraq, e intanto strapagano gente incapace di dirigere aziende come Alitalia, Ferrovie dello Stato ecc., e intanto.. intanto.. Robertino .. non si può curare.. perchè.. perchè noi non siamo attrezzati per scoprire subito malattie schifose e terribili come la sua…perchè noi non siamo capaci di curare queste malattie, ma dobbiamo aspettare che gente di buona volontà regali briciole dei suoi guadagni ad una famiglia disperata per farla volare in America… perchè noi … noi..
Datemi pure del demagogo, del qualunquista, non me ne frega niente.. di qualunque colore politico.. lo schifo che pervade le persone senza cuore che siedono comodamente a palazzo.. mi nausea..
Mi fate schifo! Pensate pure a rimpinzare le vostre tasche. Pensate pure a piazzare gli amici degli amici nei posti giusti! Pensate pure a rispondere con enfasi alle domande colte di giornalisti importanti! Non ne posso più di vedere che avete sempre la risposta giusta per ogni cazzata che dovete giustificare. Un bambino non ci sarà più molto presto e la colpa e anche vostra.. e nostra per permettervi di continuare a fare i vostri porci comodi…
E adesso..?
Non so cosa dirvi amici.. sono stanco.. sono stufo delle parole.. ho sonno.. e avrò sicuramente gli incubi.. e penserò ad un volto bellissimo come quello di Robertino che non ha futuro.. che può solo sperare che un giorno in più gli venga regalato dal caso.. dalla buona sorte..
Un abbraccio che spero arrivi dovunque voi siate Roberto, Lella, Dario… ed un egoistico.. grazie a qualunque entità o cosa o Dio o persona riesca ad evitarmi le stesse loro sofferenze…
edit:
“Tre cose ci sono rimaste del paradiso: le stelle, i fiori e i bambini”, Dante Alighieri
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